DM1: Plany i kierunki działań po 2025 r.

🧾 Plan dla Chorób Rzadkich 2026

Ministerstwo Zdrowia przedstawiło założenia kontynuacji dokumentu w formie Planu dla Chorób Rzadkich na 2026 r., który ma kontynuować działania rozpoczęte w latach 2024–2025 poprzez dalszy rozwój opieki, diagnostyki i wsparcia.

📈 Dalsze priorytety wskazywane przez ekspertów

Na spotkaniach i w oficjalnych wypowiedziach wskazywano, że w kolejnych latach powinno się skoncentrować na:

• Dokończeniu podstawy prawnej i stabilnych taryf finansowania dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.

• Ułatwieniu integracji terapii wysokospecjalistycznych i e-konsultacji.

• Zakończeniu prac nad rejestrem chorób rzadkich.

• Rozwoju finansowania analiz i badań genetycznych oraz śledzeniu przejścia pacjentów z pediatrii do opieki dorosłych.

📌 Podsumowanie

👉 2024–2025: w Polsce uruchomiono i realizowano kompleksowy Plan dla Chorób Rzadkich z wieloma elementami systemowymi (Ośrodki Eksperckie, diagnostyka, refundacje, rejestry, kampanie informacyjne).

👉 Po 2025 r.: planowane jest przedłużenie działań także w 2026 r., wraz z wzmocnieniem podstaw prawnych i operacyjnych wdrażania systemu opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

📚 Źródła

Oficjalne dokumenty i analizy:

• Uchwała Rady Ministrów – Plan dla Chorób Rzadkich 2024–2025 (gov.pl)

• Szczegółowe założenia planu (medexpress)

• Analiza planu – WHO Euro Health Observatory

• Projekt planu (gov.pl)

Aktualizacje i wydarzenia:

• Plan dla Chorób Rzadkich 2026 – założenia Ministerstwa Zdrowia

• Raporty i krytyka realizacji planu

• Konferencje i dni tematyczne

• Kongres Chorób Rzadkich 2025