Warsztaty „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce” - 14.05.2026 - Warszawa

14 maja 2026 r. Stowarzyszenie uczestniczyło w warsztatach edukacyjnych dla organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi pt. „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, organizowanych przez Krajowe Forum ORPHAN.

Chciałabym krótko podsumować najważniejsze informacje.

Udział w wydarzeniu był niezwykle cennym doświadczeniem – zarówno pod względem zdobywania wiedzy, wymiany doświadczeń z przedstawicielami organizacji pacjenckich, jak i możliwości aktywnego dzielenia się własnymi działaniami na rzecz społeczności osób żyjących z DM1.

Miałam również zaszczyt wystąpić z prezentacją dotyczącą zwiększania świadomości na temat dystrofii miotonicznej typu 1 (DM1). Podczas wystąpienia przedstawiłam doświadczenia Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland oraz pokazałam, jak proste działania edukacyjne mogą realnie wpływać na rozpoznawalność choroby i wspierać pacjentów. Opowiedziałam o kampanii społecznej opartej na prostych grafikach prezentujących objawy DM1, która dotarła do odbiorców również poza granicami Polski, a także o stworzeniu legitymacji członkowskich z kodem QR prowadzącym do wielojęzycznych informacji o chorobie. Była to dla mnie ważna okazja do pokazania, że nawet niewielkie inicjatywy mogą mieć duże znaczenie dla osób żyjących z chorobą rzadką oraz ich rodzin.

Znaczna część spotkania była poświęcona procesowi refundacji leków w Polsce. Eksperci z Ministerstwa Zdrowia, AOTMiT oraz kancelarii specjalizujących się w prawie medycznym wyjaśniali, jak wygląda droga od pojawienia się nowej terapii do momentu, gdy staje się ona dostępna dla pacjentów w ramach refundacji. Omówiono również, dlaczego proces ten często trwa wiele miesięcy, a nawet lat.

Szczególnie ważnym tematem była rola organizacji pacjenckich. Dowiedzieliśmy się, że głos pacjentów może być słyszalny na różnych etapach procesu refundacyjnego – podczas tworzenia programów lekowych, oceny nowych technologii medycznych czy konsultacji prowadzonych przez Ministerstwo Zdrowia. Coraz częściej podkreśla się, że doświadczenia pacjentów i ich rodzin są istotnym elementem podejmowania decyzji dotyczących leczenia.

Przedstawiono również planowane zmiany w ustawie refundacyjnej, które mają zwiększyć udział organizacji pacjentów w dialogu dotyczącym dostępu do terapii. To ważny sygnał, że środowiska pacjenckie zaczynają być traktowane jako partnerzy w rozmowach o kształcie systemu ochrony zdrowia.

Dużo miejsca poświęcono także Planowi dla Chorób Rzadkich oraz dalszym działaniom związanym z poprawą diagnostyki, organizacji opieki i dostępności leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

Dla naszego środowiska, skupiającego osoby żyjące z dystrofią miotoniczną typu 1 oraz ich rodziny, najważniejszy wniosek jest jeden: warto być aktywnym, zabierać głos i budować silną organizację pacjencką. Im lepiej będziemy potrafili mówić o naszych potrzebach i przedstawiać rzeczywiste problemy pacjentów, tym większa szansa, że będą one uwzględniane przy tworzeniu przyszłych rozwiązań systemowych.

Wróciłam z tego spotkania z przekonaniem, że nasz głos ma znaczenie i że wspólnie możemy skuteczniej działać na rzecz poprawy sytuacji osób żyjących z DM1 i ich rodzin.

Dziękuję wszystkim za zaufanie i wsparcie naszych działań.