Zarząd Stowarzyszenia
DM1 Hope Poland
Czas się przedstawić!
Choć na co dzień działamy dla innych — organizujemy, walczymy, wspieramy i szukamy nadziei dla naszej społeczności — dziś chcemy pokazać Wam, kto stoi za Stowarzyszeniem Myotonic Dystrophy type 1 Hope Poland.
To my — ludzie z doświadczeniem, sercem i ogromną motywacją. Każdy z nas to inna historia, inne spojrzenie i inna energia, ale łączy nas jedno: walka o lepsze życie dla osób z dystrofią miotoniczną typu 1 w Polsce.
Poznajcie naszych członków zarządu — tych, którzy codziennie wkładają kawał siebie w to, by nadzieja miała imię: Hope Poland.
Za Stowarzyszeniem Myotonic Dystrophy type 1 Hope Poland stoją trzy wyjątkowe kobiety, które zamiast się poddawać, działają. Które wierzą, że nawet z małych kroków rodzi się wielka zmiana. Bo kiedy serce, odwaga i determinacja idą we trzy — nie ma rzeczy niemożliwych.
mgr Joanna Rydygier - Tomicka
PREZES ZARZĄDU
Mam 50 lat i od blisko dekady towarzyszę moim najbliższym – mężowi i synowi – w ich codziennym życiu z dystrofią miotoniczną typu 1. Jestem naocznym świadkiem wielu historii piszących się w cieniu tej choroby, które nauczyły mnie siły, determinacji i innego spojrzenia na codzienność.
Prywatnie mam wspaniałą rodzinę, która jest moją największą wartością. Zawodowo spełniam się jako kierownik w obszarze prawa zamówień publicznych, podchodząc do swojej pracy z pasją, odpowiedzialnością i pełnym zaangażowaniem.
Moją odskocznią i wielką pasją jest sport – każdy dzień zaczynam lub kończę aktywnością fizyczną. 50 km na rowerze lub 10 km biegu to dla mnie standard, który daje mi siłę i równowagę. Uwielbiam także gotować i wypiekać – wytrawnie i na słodko – to mój sposób na okazywanie troski i radości bliskim oraz przyjaciołom.
Genetycznie mam w sobie kroplę dobra, zapisaną w moim łańcuchu DNA. To nie jest coś, co włącza się od święta — to część mnie. Pomaganie jest jak oddech, naturalny impuls, który nie pyta o wygodę czy odpowiedni moment. To siła, która sprawia, że ruszam wtedy, gdy inni jeszcze się zastanawiają. Nie przechodzę obojętnie. Widzę, czuję, reaguję. Bo dobro nie potrzebuje rozgłosu — ono ma działać, zmieniać i zostawiać ślad w ludzkich sercach. I właśnie tak żyję. Dla innych.
lek. Anna Gryglewska
WICEPREZES ZARZĄDU
Do niedawna zdrowa i aktywna zawodowo matka-lekarka. Od października 2024r z diagnozą dystrofii miotonicznej, od grudnia 2024 osierocona matka, której wyczekana córka urodziła się z wrodzoną postacią choroby. I tak naprawdę od tego wszystko się zaczęło- od chęci przekucia największej tragedii w coś dobrego.
Prywatnie wspiera mnie mąż oraz rezolutny 5latek, którzy, choć zdrowi, doświadczyli straty córki i młodszej siostry.
Zawodowo w dalszym ciągu spełniam się w pomocy chorym pacjentom. Dzięki podwójnemu spojrzeniu- jako pacjent i lekarz, bardziej rozumiem potrzeby zmian, które w ramach działalności Stowarzyszenia muszą być wcielone w życie jak najszybciej.
W wolnych chwilach cieszą mnie kulinarne podróże przez świat. A gdyby życiowych horrorów było mi mało, doczytuje, odsłuchuje bądź oglądam kryminalne historie. W drugim wcieleniu chciałabym być detektywem bądź lekarzem medycyny sądowej.
mgr Kinga Rydygier
SEKRETARZ ZARZĄDU
Od wielu lat z pełnym zaangażowaniem działam na rzecz osób dotkniętych dystrofią miotoniczną typu 1 (DM1). Aktywnie uczestniczyłam w spotkaniach osób chorych, współtworzyłam profile w mediach społecznościowych, a także utrzymywałam kontakt z zagranicznymi fundacjami wspierającymi osoby zmagające się z tą chorobą.
Ukończyłam studia na kierunku psychologii w biznesie oraz zarządzania. Tematyka moich prac dyplomowych była ściśle związana z problematyką DM1 – prowadziłam badania dotyczące życia osób dotkniętych tą chorobą oraz analizowałam efektywność zbiórek charytatywnych organizowanych za pośrednictwem mediów społecznościowych.
Prywatnie jestem pasjonatką lotnictwa i uwielbiam poszerzać swoją wiedzę na temat obcych krajów. Fascynują mnie rozmowy z ludźmi z różnych kultur — możliwość poznawania ich światopoglądu i języka to dla mnie ogromna inspiracja.