ZarzÄ…d Stowarzyszenia
DM1 Hope Poland
Czas się przedstawić!
​
Choć na co dzieÅ„ dziaÅ‚amy dla innych — organizujemy, walczymy, wspieramy i szukamy nadziei dla naszej spoÅ‚ecznoÅ›ci — dziÅ› chcemy pokazać Wam, kto stoi za Stowarzyszeniem Myotonic Dystrophy type 1 Hope Poland.
​
To my — ludzie z doÅ›wiadczeniem, sercem i ogromnÄ… motywacjÄ…. Każdy z nas to inna historia, inne spojrzenie i inna energia, ale łączy nas jedno: walka o lepsze życie dla osób z dystrofiÄ… miotonicznÄ… typu 1 w Polsce.
​
Poznajcie naszych czÅ‚onków zarzÄ…du — tych, którzy codziennie wkÅ‚adajÄ… kawaÅ‚ siebie w to, by nadzieja miaÅ‚a imiÄ™: Hope Poland.
​
Za Stowarzyszeniem Myotonic Dystrophy type 1 Hope Poland stojÄ… trzy wyjÄ…tkowe kobiety, które zamiast siÄ™ poddawać, dziaÅ‚ajÄ…. Które wierzÄ…, że nawet z maÅ‚ych kroków rodzi siÄ™ wielka zmiana. Bo kiedy serce, odwaga i determinacja idÄ… we trzy — nie ma rzeczy niemożliwych.
mgr Joanna Rydygier - Tomicka
PREZES ZARZĄDU
Mam 50 lat i od blisko dekady towarzyszÄ™ moim najbliższym – mężowi i synowi – w ich codziennym życiu z dystrofiÄ… miotonicznÄ… typu 1. Jestem naocznym Å›wiadkiem wielu historii piszÄ…cych siÄ™ w cieniu tej choroby, które nauczyÅ‚y mnie siÅ‚y, determinacji i innego spojrzenia na codzienność.
​
Prywatnie mam wspaniałą rodzinÄ™, która jest mojÄ… najwiÄ™kszÄ… wartoÅ›ciÄ…. Zawodowo speÅ‚niam siÄ™ jako kierownik w obszarze prawa zamówieÅ„ publicznych, podchodzÄ…c do swojej pracy z pasjÄ…, odpowiedzialnoÅ›ciÄ… i peÅ‚nym zaangażowaniem.
​
MojÄ… odskoczniÄ… i wielkÄ… pasjÄ… jest sport – każdy dzieÅ„ zaczynam lub koÅ„czÄ™ aktywnoÅ›ciÄ… fizycznÄ…. 50 km na rowerze lub 10 km biegu to dla mnie standard, który daje mi siłę i równowagÄ™. Uwielbiam także gotować i wypiekać – wytrawnie i na sÅ‚odko – to mój sposób na okazywanie troski i radoÅ›ci bliskim oraz przyjacioÅ‚om.
​
Genetycznie mam w sobie kroplÄ™ dobra, zapisanÄ… w moim Å‚aÅ„cuchu DNA. To nie jest coÅ›, co włącza siÄ™ od Å›wiÄ™ta — to część mnie. Pomaganie jest jak oddech, naturalny impuls, który nie pyta o wygodÄ™ czy odpowiedni moment. To siÅ‚a, która sprawia, że ruszam wtedy, gdy inni jeszcze siÄ™ zastanawiajÄ…. Nie przechodzÄ™ obojÄ™tnie. WidzÄ™, czujÄ™, reagujÄ™. Bo dobro nie potrzebuje rozgÅ‚osu — ono ma dziaÅ‚ać, zmieniać i zostawiać Å›lad w ludzkich sercach. I wÅ‚aÅ›nie tak żyjÄ™. Dla innych.
lek. Anna Gryglewska
WICEPREZES ZARZĄDU
Do niedawna zdrowa i aktywna zawodowo matka-lekarka. Od października 2024r z diagnozÄ… dystrofii miotonicznej, od grudnia 2024 osierocona matka, której wyczekana córka urodziÅ‚a siÄ™ z wrodzonÄ… postaciÄ… choroby. I tak naprawdÄ™ od tego wszystko siÄ™ zaczęło- od chÄ™ci przekucia najwiÄ™kszej tragedii w coÅ› dobrego.
Prywatnie wspiera mnie mąż oraz rezolutny 5latek, którzy, choć zdrowi, doÅ›wiadczyli straty córki i mÅ‚odszej siostry.
Zawodowo w dalszym ciÄ…gu speÅ‚niam siÄ™ w pomocy chorym pacjentom. DziÄ™ki podwójnemu spojrzeniu- jako pacjent i lekarz, bardziej rozumiem potrzeby zmian, które w ramach dziaÅ‚alnoÅ›ci Stowarzyszenia muszÄ… być wcielone w życie jak najszybciej.
W wolnych chwilach cieszÄ… mnie kulinarne podróże przez Å›wiat. A gdyby życiowych horrorów byÅ‚o mi maÅ‚o, doczytuje, odsÅ‚uchuje bÄ…dź oglÄ…dam kryminalne historie. W drugim wcieleniu chciaÅ‚abym być detektywem bÄ…dź lekarzem medycyny sÄ…dowej.
mgr Kinga Rydygier
SEKRETARZ ZARZĄDU
Od wielu lat z peÅ‚nym zaangażowaniem dziaÅ‚am na rzecz osób dotkniÄ™tych dystrofiÄ… miotonicznÄ… typu 1 (DM1). Aktywnie uczestniczyÅ‚am w spotkaniach osób chorych, wspóÅ‚tworzyÅ‚am profile w mediach spoÅ‚ecznoÅ›ciowych, a także utrzymywaÅ‚am kontakt z zagranicznymi fundacjami wspierajÄ…cymi osoby zmagajÄ…ce siÄ™ z tÄ… chorobÄ….
UkoÅ„czyÅ‚am studia na kierunku psychologii w biznesie oraz zarzÄ…dzania. Tematyka moich prac dyplomowych byÅ‚a Å›ciÅ›le zwiÄ…zana z problematykÄ… DM1 – prowadziÅ‚am badania dotyczÄ…ce życia osób dotkniÄ™tych tÄ… chorobÄ… oraz analizowaÅ‚am efektywność zbiórek charytatywnych organizowanych za poÅ›rednictwem mediów spoÅ‚ecznoÅ›ciowych.
​
Prywatnie jestem pasjonatkÄ… lotnictwa i uwielbiam poszerzać swojÄ… wiedzÄ™ na temat obcych krajów. FascynujÄ… mnie rozmowy z ludźmi z różnych kultur — możliwość poznawania ich Å›wiatopoglÄ…du i jÄ™zyka to dla mnie ogromna inspiracja.
