O NAS
Historia powstania
Pierwsze oficjalne spotkanie założycielskie Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland odbyło się 3 lutego 2025 r. Połączyła nas choroba, własna bądź najbliższych nam osób. Połączyły nas wspólne doświadczenia – poczucie osamotnienia w trudnej chorobie, godziny spędzone na poznawaniu literatury medycznej, dni wypełnione przeglądaniem stron internetowych, by znaleźć odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Każde z nas z niecierpliwością i nadzieją czeka na informację o nowym, skutecznym leczeniu.
Początek stowarzyszenia wywodzi się z grup założonych w social mediach kilka lat wcześniej – „Dystrofia miotoniczna typu 1” oraz „Dystrofia miotoniczna. How to live with myotonic dystrophy”. Sześć lat wcześniej odbyło się spontaniczne i zupełnie nieoficjalne spotkanie w Toruniu. W spotkaniu uczestniczyli chorzy i ich rodziny, lekarze i fizjoterapeuci, a także dr Łukasz Sznajder, biotechnolog z Florida State University. Wszyscy mieliśmy jeden cel: zrzeszyć się i działać razem na rzecz chorych na DM1.
Dzięki niegasnącemu zapałowi i doświadczeniu prezes Stowarzyszenia Joanny Rydygier-Tomickiej, zaangażowaniu wiceprezes Anny Gryglewskiej oraz działaniom sekretarza Stowarzyszenia Kingi Rydygier mogliśmy podjąć trud powołania grupy zrzeszonej wokół tematu. Od lutego 2025 r. stoimy ramię w ramię w walce o zdrowie i sprawność naszą i naszych najbliższych. Chcemy szerzyć świadomość wśród osób chorych i ich rodzin oraz personelu medycznego – zarówno na etapie kształcenia, jak i podczas pracy w poszczególnych specjalizacjach. Z nadzieją czekamy na lek, który da nam, naszym bliskim, znajomym i nieznajomym, z tym samym rozpoznaniem szanse na długie i zdrowe życie.
1909 r.
Pierwsze rozpoznanie i opis choroby przez Hansa Steinerta.
1 MLN
To szacunkowa liczba chorych na DM1 na całym świecie
30 %
Tylko tyle pacjentów otrzymuje prawidłową diagnozę w ciągu 5 lat od pojawienia się objawów