Dzień Chorób Rzadkich
Choroby rzadkie nie znają granic. Nie zatrzymują się na mapach, językach ani kulturach. Ale na szczęście — solidarność też ich nie zna. Z okazji Dnia Chorób Rzadkich wydarzyło się coś, co poruszyło nas bardzo głęboko. Otrzymaliśmy niezwykły dar — obraz stworzony przez młodego studenta z Maroka, który choć sam nie doświadcza choroby rzadkiej, postanowił sercem stanąć obok naszej społeczności. To dla nas coś więcej niż dzieło sztuki. To znak, że gdzieś daleko ktoś pomyślał o osobach żyjących z DM1. Że ktoś zobaczył ich drogę — pełną zmęczenia, lęku, ale i nadziei — i zapragnął zostawić na niej odrobinę światła. W krótkiej rozmowie Omar opowiada o tym, co go poruszyło, dlaczego wybrał właśnie sztukę jako formę wsparcia i czym jest dla niego solidarność z osobami żyjącymi z chorobą rzadką. Przeczytajcie ten wywiad uważnie. Jest w nim czułość, której tak bardzo czasem potrzebujemy.
Joanna Rydygier-Tomicka
PREZES ZARZĄDU
Omar Soudani, You are not alone, 2026
Rozmowa z autorem
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich mieliśmy zaszczyt porozmawiać z autorem wyjątkowego obrazu, stworzonego jako wyraz solidarności z osobami żyjącymi z chorobami rzadkimi oraz ich bliskimi. To poruszające dzieło stało się symbolem wsparcia, nadziei i międzynarodowej jedności ponad granicami.
Poniżej publikujemy oryginalną wersję rozmowy w języku angielskim, a następnie jej tłumaczenie na język polski.
Rare diseases know no borders – and neither does solidarity.
On the occasion of Rare Disease Day, we received an extraordinary gift: a painting created by a student from Morocco. In this short interview, he shares what inspired him to support our community.
1. Hello. What is your name?
Hello. My name is Omar.
2. Would you like to tell us how old you are and what you do?
I am a 21-year-old biology and biotechnology student at university and an artist.
3. Is the field of medicine and health something unfamiliar to you, or has it been present in your life?
Not formally for now, but yes - I have someone very close to me with medical conditions, and it is inspiring.
4. What inspired you to create this drawing?
Even though I do not speak from personal experience, I know for sure that it is an extremely hard journey for patients and their loved ones. Seeing people holding their hands through everything - sharing pain, hopes, dreams, and joyful moments - is something truly beautiful. It represents not just a dim light, but a shining and promising hope for others.
5. Why did you decide to dedicate your work to Rare Disease Day?
I received the suggestion from a close friend, and I was truly happy to have the opportunity to leave a positive impact on something deeply meaningful and beautiful.
6. What emotions did you want to convey through this artwork?
Presence and care - reminding anyone going through this journey, whether a patient or a loved one, that they are not alone, unseen, or left behind. That they are in our minds and hearts. And that despite the darkness and the hard journey, there is a shining hope they can hold on to.
7. Does science help you see the human body, genetics, and disease from a different perspective?
It gives you technical insight into how our bodies function and how rare diseases work on a genetic and molecular level, which is crucial in the journey of finding treatments. So definitely, it is important to have that perspective, especially for patients with rare diseases.
8. What does solidarity with people living with a rare disease mean to you?
It represents warmth and hope - a light that shines through the darkness for every patient and their loved ones, helping them throughout the journey. It is something necessary.
9. Why do you think raising awareness about rare diseases is important?
It is very important. Patients with rare diseases live with medical conditions that rarely occur in the population, which makes them fewer in number relative to society. Because of that, it is easy for them to feel ignored or unseen. Not to mention that a high percentage of rare diseases are chronic and debilitating, and many patients go through immense physical and mental pain every day. It is therefore important to raise awareness. The least we can do is spread more awareness so that patients do not feel like they have no voice.
10. What message would you like to share with people living with DM1?
Even though I do not experience their pain and hard times the way they do, I know for sure that it is a long journey filled with doubts, fears, and loneliness. But I also want them to hold on to hope, dreams, and the good, joyful moments.
11. Why did you decide to support our association in particular?
I found out about the association recently and have been following its updates. It is close to me to a certain degree, and I truly appreciate what the association is doing and trying to achieve. It means a lot to me that I could participate in any way possible.
12. This is quite a unique form of support — people often see help only as financial assistance. You chose art. Do you think art and hobbies can help in coping with illness?
It is true that financial assistance is necessary, but we must also remember that patients are people with feelings. Art can leave a positive impact on their souls. So yes, art - or any kind gesture, no matter how small - can leave a meaningful mark.
Finally, on behalf of the entire Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland Association, we would like to thank you for your support and for entrusting us with this artwork, which we will proudly share with the world.
Thank you for creating a community that allows people with rare diseases to be seen and recognized. May my work bring hope and warmth to all patients and their loved ones. I am rooting for you all.
Choroby rzadkie nie znają granic – tak samo jak solidarność.
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich otrzymaliśmy niezwykły dar: obraz stworzony przez studenta z Maroka. W krótkiej rozmowie opowiada o tym, co zainspirowało go do wsparcia naszej społeczności.
1. Witam, jak masz na imię?
Dzień dobry, mam na imię Omar.
2. Podzielisz się z nami ile masz lat i czym się zajmujesz?
Mam 21 lat, studiuję biologię i biotechnologię na uniwersytecie oraz rozwijam się artystycznie jako twórca.
3. Czy kwestia medycyny i zdrowia jest Ci obca czy była obecna w twoim życiu?
Choroby rzadkie nie dotknęły mnie bezpośrednio, jednak w moim bliskim otoczeniu znajduje się osoba zmagająca się z problemami zdrowotnymi, co stanowi dla mnie ważne źródło inspiracji i wrażliwości na ten temat.
4. Co zainspirowało Cię do stworzenia obrazu?
Choć nie mogę mówić z perspektywy osobistego doświadczenia choroby, jestem głęboko przekonany, że jest to niezwykle trudna droga — zarówno dla pacjentów, jak i ich bliskich. Widok osób, które trzymają się za ręce, dzielą ból, nadzieje, marzenia oraz chwile radości, jest czymś pięknym. To symbol nie tylko delikatnego światła, lecz także silnej, obiecującej nadziei dla innych.
5. Skąd wziął się pomysł aby stworzyć swoją pracę w Dniu Chorób Rzadkich?
Pomysł stworzenia obrazu pojawił się z inicjatywy bliskiej mi osoby. Z radością przyjąłem tę propozycję, ponieważ była to dla mnie szansa, aby pozostawić pozytywny ślad w projekcie o głębokim i pięknym znaczeniu.
6. Jakie emocje chciałeś przekazać poprzez ten obraz?
Chciałbym, aby moje przesłanie było wyrazem obecności i troski - aby każda osoba przechodząca przez tę drogę, zarówno pacjent, jak i jego bliscy, wiedziała, że nie jest sama, niezauważona czy pozostawiona bez wsparcia. Są obecni w naszych myślach i sercach. Pomimo ciemności i trudów tej podróży istnieje jasna nadzieja, której można się uchwycić.
7. Czy nauka pomaga Ci inaczej patrzeć na ludzkie ciało, genetykę, chorobę?
Studiowanie biologii pozwala lepiej zrozumieć funkcjonowanie ludzkiego organizmu oraz mechanizmy chorób rzadkich na poziomie genetycznym i molekularnym. Ta perspektywa jest niezwykle istotna w procesie poszukiwania skutecznych terapii i ma szczególne znaczenie dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
8. Co oznacza dla Ciebie solidarność z osobami żyjącymi z chorobą rzadką?
Obraz symbolizuje ciepło, nadzieję oraz światło, które przenika przez mrok. To znak wsparcia dla każdego pacjenta i jego bliskich - coś, co może towarzyszyć im i wzmacniać ich w trakcie tej wymagającej drogi.
9. Dlaczego Twoim zdaniem ważne jest zwiększanie świadomości na temat chorób rzadkich?
Świadomość społeczna jest niezwykle ważna. Osoby z chorobami rzadkimi żyją z schorzeniami, które występują bardzo rzadko w populacji, przez co łatwo mogą zostać pominięte lub niezauważone. Wiele z tych chorób ma charakter przewlekły i wyniszczający, a codzienność pacjentów często wiąże się z ogromnym bólem fizycznym i psychicznym. Dlatego tak istotne jest podnoszenie świadomości - to minimum, które możemy zrobić, aby osoby te nie czuły się pozbawione głosu.
10. Jaką wiadomość chciałbyś przekazać osobom żyjącym z DM1?
Choć nie doświadczam ich bólu i trudności w taki sam sposób, jestem świadomy, że jest to długa droga pełna wyzwań, wątpliwości, lęku i samotności. Chciałbym jednak, aby pacjenci trzymali się nadziei, marzeń oraz dobrych, radosnych chwil, które również są częścią tej podróży.
11. Dlaczego zdecydowałeś się wesprzeć właśnie nasze stowarzyszenie?
O stowarzyszeniu dowiedziałem się stosunkowo niedawno i śledzę jego działania. Tematyka ta jest mi bliska, a ogromnie cenię inicjatywy i cele, jakie stowarzyszenie realizuje. Możliwość wniesienia choćby niewielkiego wkładu w tę działalność ma dla mnie duże znaczenie.
12. To dość ciekawa forma wsparcia, zazwyczaj ludzie widzą pomoc tylko jako wsparcie finansowe. Ty wybrałeś sztukę. Jak myślisz, czy sztuka i hobby pomaga w pokonaniu chorób?
Wsparcie finansowe jest bez wątpienia bardzo potrzebne, jednak nie można zapominać, że pacjenci są przede wszystkim ludźmi z emocjami i wrażliwością. Sztuka może pozostawić pozytywny ślad w ich sercach i duszach. Każdy gest — nawet najmniejszy — może mieć realne, dobre znaczenie.
Na sam koniec - jako całe Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland dziękujemy za wsparcie i przekazanie w nasze ręce dzieła, które dumnie będziemy pokazywać światu.
Dziękuję Wam, że istnieje taka społeczność, która pozwala ludziom z chorobami rzadkimi zostać zauważonym. Moja praca niech niesie nadzieje i ciepło dla wszystkich chorych i ich najbliższych. Trzymam za Was kciuki!
Jeśli jesteście zainteresowani twórczością Omara lub macie do niego pytania, zapraszamy na jego profil na Instagram.
