top of page

Dokumenty

Deklaracja członkowska 

Statut Stowarzyszenia

Uchwała nr 1/2025 Zarządu Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland o ustaleniu wysokości składki członkowskiej

Baza Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi - inicjatywa TREAT-NMD.

Broszura informacyjna


Zgoda pacjenta


Ankieta (DM1)

1. Obecnie można zarejestrować osobę chorą na: Dystrofię miotoniczną typu 1(DM1).
2. Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu Broszura informacyjna, dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.
3. Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:
    a. Zgoda pacjenta; (w 2 egzemplarzach - jeden zostaje u pacjenta),
    b. ankieta DM1
4. Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów.
5. Prosimy również o dołączenie kopii wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).
6. Wypełnioną ankietę, podpisaną świadomą zgodę oraz wyniki badań prosimy odesłać na poniższy adres:
DR ANNA ŁUSAKOWSKA
KATEDRA I KLINIKA NEUROLOGII SP CSK

UL. BANACHA 1A
02-097 WARSZAWA
7. Pytania dotyczące Polskiej Bazy Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi - inicjatywy TREAT-NMD prosimy kierować na adres : anna.lusakowska@wum.edu.pl

DM1 Hope Poland

Stowarzyszenie 

Myotonic Dystrophy Type 1 Poland

stowarzyszenie.md1.poland@gmail.com

Kontakt telefoniczny możliwy jest 

w dni robocze w godz. 19:00 - 20:00

509-732-656

Stowarzyszenie jest członkiem

Kontakt

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenia. Odpowiemy najszybciej, jak to tylko możliwe.

Jeśli chorujesz na DM1 lub bliska Ci osoba, skontaktuj się ze Stowarzyszeniem. Odpowiemy na wszystkie pytania.

bottom of page