top of page
Dokumenty
Deklaracja członkowska
Statut Stowarzyszenia
Uchwała nr 1/2025 Zarządu Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland o ustaleniu wysokości składki członkowskiej
Baza Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi - inicjatywa TREAT-NMD.
Broszura informacyjna
Zgoda pacjenta
Ankieta (DM1)
1. Obecnie można zarejestrować osobę chorą na: Dystrofię miotoniczną typu 1(DM1).
2. Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu Broszura informacyjna, dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.
3. Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:
a. Zgoda pacjenta; (w 2 egzemplarzach - jeden zostaje u pacjenta),
b. ankieta DM1
4. Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów.
5. Prosimy również o dołączenie kopii wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).
6. Wypełnioną ankietę, podpisaną świadomą zgodę oraz wyniki badań prosimy odesłać na poniższy adres:
DR ANNA ŁUSAKOWSKA
KATEDRA I KLINIKA NEUROLOGII SP CSK
UL. BANACHA 1A
02-097 WARSZAWA
7. Pytania dotyczące Polskiej Bazy Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi - inicjatywy TREAT-NMD prosimy kierować na adres : anna.lusakowska@wum.edu.pl
bottom of page
