top of page

Dokumenty

Deklaracja członkowska 

Statut Stowarzyszenia

Uchwała nr 1/2025 Zarządu Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland o ustaleniu wysokości składki członkowskiej

Baza Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi - inicjatywa TREAT-NMD.

Broszura informacyjna


Zgoda pacjenta


Ankieta (DM1)

1. Obecnie można zarejestrować osobę chorą na: Dystrofię miotoniczną typu 1(DM1).
2. Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu Broszura informacyjna, dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.
3. Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:
    a. Zgoda pacjenta; (w 2 egzemplarzach - jeden zostaje u pacjenta),
    b. ankieta DM1
4. Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów.
5. Prosimy również o dołączenie kopii wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).
6. Wypełnioną ankietę, podpisaną świadomą zgodę oraz wyniki badań prosimy odesłać na poniższy adres:
DR ANNA ŁUSAKOWSKA
KATEDRA I KLINIKA NEUROLOGII SP CSK

UL. BANACHA 1A
02-097 WARSZAWA
7. Pytania dotyczące Polskiej Bazy Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi - inicjatywy TREAT-NMD prosimy kierować na adres : anna.lusakowska@wum.edu.pl
image.png
Stowarzyszenie jest członkiem



 

Logo-KFO-pelne-n-przezroczyste22-1920x943.png

Copyright © 2026 Stowarzyszenie Myotonic Dystropny type 1 Hope Poland

Dane rejestrowe i numer konta

Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland

 

KRS: 001155105


NIP: 9562400459

Rachunek bankowy ING Bank Śląski, dla darowizn na cele statutowe:

18 1050 1764 1000 0090 8476 0256

E-mail:​

stowarzyszenie.md1.poland@gmail.com

 

Kontakt telefoniczny:

Dni robocze w godzinach 19:00-20:00

Kontakt

ikona telefonu podana w kontaktach na stronie

509-732-656

Jeśli chorujesz na DM1 lub bliska Ci osoba, skontaktuj się ze Stowarzyszeniem. Odpowiemy na wszystkie pytania.

Informacje

bottom of page