Historie pacjentów

Nie samą chorobą człowiek żyje. Choć dystrofia miotoniczna potrafi o sobie przypominać na każdym kroku – bólem, sennością, zmęczeniem, ograniczeniami – staram się, by nie zdominowała całego mojego świata. Owszem, codzienność jest wypełniona wizytami u specjalistów: neurolog, kardiolog, endokrynolog… i tak w kółko. Ale w tym wszystkim nie można zgubić normalności, poczucia, że życie to jednak coś więcej niż tylko kalendarz medyczny.

Mam swoje małe marzenia. Krótkoterminowe – bo długoterminowe plany zbyt często rozsypują się jak domek z kart. Już wiele razy przekonałem się, że w moim przypadku przyszłość bywa kapryśna. Dlatego żyję tym, co dziś i jutro. Czasem to wystarczy, by poczuć radość.

Wciąż staram się realizować swoje pasje, krok po kroku. Czasem dwa kroki w przód, jeden w tył – ale zawsze do przodu. W dystrofii organizm bywa nieprzewidywalny, potrafi zbuntować się w najmniej oczekiwanym momencie. Nauczyłem się go słuchać. Gdy domaga się odpoczynku, daję mu go. Krótka drzemka, ciepła kąpiel – drobne rzeczy, które potrafią przywrócić odrobinę sił. Skoro wtedy odpuszcza, zgadzam się na ten układ.

Ale ja też nie pozostaję dłużny. Rehabilitacja, ćwiczenia, masaże, pływanie… Nie ma ze mną lekko. Każdy dzień to walka, ale też dowód na to, że mimo ograniczeń wciąż mogę zawalczyć o siebie. O swoje pasje. O te małe marzenia, które trzymają mnie przy dobrej stronie życia.

Bo choć choroba jest ze mną na co dzień, nie pozwalam jej, by była całym moim dniem. 

 

​

Płynę swoim tempem. DM1 i basen jako mój cichy sprzymierzeniec

​

​

Budzik dzwoni o siódmej.

Dla wielu osób to po prostu początek dnia. Dla mnie – pierwszy trening.

Nie w wodzie, ale we własnym ciele.

Zanim wstanę, mija chwila. Miotonia przypomina o sobie od razu: palce, które nie chcą puścić, mięśnie, które najpierw się blokują, a dopiero potem współpracują. Nauczyłem się, że to nie kaprys, nie „gorszy dzień”, tylko stały element poranka z DM1.

Kiedyś mnie to frustrowało. Dziś wiem, że nie ma sensu walczyć z tempem własnego ciała.

Można tylko je poznać i nauczyć się w nim funkcjonować.

Basen – miejsce, gdzie ciało zachowuje się inaczej

Pływanie weszło w moje życie nie dlatego, że chciałem rekordów.

Weszło, bo potrzebowałem przestrzeni, w której DM1 nie będzie dominować każdego ruchu.

Wchodzę na basen, a woda otula mnie jak miękki reset. Zanim jednak poczuję tę ulgę, jest kilka długości, podczas których moje ramiona pracują sztywno, a dłonie łapią wodę jakby z opóźnieniem. Trener już zna ten etap.

— Spokojnie, za chwilę Cię puści — mówi.

I ma rację.

Po kilku seriach napięcie opada, rytm wraca, a ja płynę. Czasem wolniej, czasem lepiej niż się spodziewałem.

Najważniejsze, że płynę.

Zmęczenie, którego nie widać

DM1 ma to do siebie, że zmęczenie pojawia się nagle.

Nie pyta, czy mam czas. Nie interesuje jej, że mam jeszcze tyle planów na popołudnie.

Po treningu siadam na ławce i czuję, jakby ktoś gasił światła wewnątrz mnie.

Jedno po drugim.

Kiedyś próbowałem to ignorować.

Teraz wiem, że odpoczynek to nie słabość – to element planu treningowego. Tyle że mój plan różni się od planów innych.

Życie to nie zawody. Ale pływanie uczy mnie determinacji

Najczęściej pytają mnie:

— „Po co Ci basen, skoro DM1 i tak ogranicza mięśnie?”

A ja odpowiadam:

— „Właśnie dlatego.”

Woda daje mi coś, czego nie daje codzienność – chwilę wolności.

Lepsze czucie ciała.

Większą kontrolę nad tym, co poza wodą bywa trudne.

Bo o ile życie na lądzie potrafi być sztywne, to w wodzie czuję, że moje ciało ma swoje własne, trochę inne, ale wciąż piękne możliwości.

Rodzinne spotkania, święta, gwar… i pływanie

Święta dla mnie to bardziej maraton sensoryczny niż kulinarne święto.

Hałas, rozmowy, jedzenie – a z DM1 żucie i połykanie potrafi być wysiłkiem.

Lubię jednak moment, w którym ktoś bliski pyta:

— „A jak tam basen?”

I wtedy mogę mówić o czymś, co daje mi siłę.

Nie o chorobie, tylko o drodze, którą sam wybrałem.

DM1 nie definiuje mojego życia. Ale nadaje mu rytm

Kiedy leżę wieczorem i czuję cały dzień w mięśniach, myślę o jednej rzeczy:

DM1 nie jest dla mnie przeciwnikiem. To bardziej partner do rozmowy.

Czasem trudny, czasem uparty, ale taki, którego nie przeskoczę.

Za to mogę z nim współpracować.

Są dni, kiedy pływam świetnie.

Są takie, kiedy robię tylko krótką sesję i wracam do domu wcześnie.

Ale każdy z tych dni jest mój.

Świat biegnie szybko.

Ja płynę wolniej.

Nie gorzej – inaczej.

I to jest w porządku.

Bo najważniejsze jest to, że wciąż płynę.

​

Pływam, póki mogę..

​

​

27-letni parapływak Wiktor od lat mierzy się z nieuleczalną chorobą genetyczną i skutkami przebytego nowotworu. Mimo postępującej dystrofii mięśniowej zdobywa medale Mistrzostw Polski, trenuje dzieci i pokonuje setki kilometrów na treningi. Jego historia to dowód, że determinacja i pasja mogą płynąć dalej niż choroba.

Pod prąd. Historia Wiktora – sportowca, który nie pozwala chorobie decydować za siebie

„Niepełnosprawny sportowiec, pełnosprawny w społeczeństwie.” Tymi słowami opisuje siebie Wiktor – parapływak z województwa łódzkiego, który mimo poważnych problemów zdrowotnych konsekwentnie buduje swoją sportową karierę i inspiruje innych do działania.

Diagnoza, która przyszła za wcześnie

Wiktor miał zaledwie 17 lat, gdy usłyszał diagnozę: dystrofia miotoniczna typu 1 (DM1) – chorobę genetyczną prowadzącą do stopniowego osłabienia mięśni oraz zaburzeń neurologicznych, hormonalnych i kostnych.

– „Trenowałem, miałem plany, marzenia. Diagnoza wywróciła świat do góry nogami. Pojawiły się pytania: ‘Dlaczego ja?’ i ‘Czy będę mógł nadal żyć normalnie?’” – wspomina.

Dwa lata później przeszedł operację nowotworu tarczycy i leczenie radiojodem. Mimo to nie przestał walczyć.

– „Zrozumiałem, że sport jest moim sposobem na przetrwanie.”

Basen jako przestrzeń wolności

Po wstąpieniu do Polskiego Związku Sportu Niepełnosprawnych „Start” rozpoczął profesjonalną przygodę z parapływaniem. Choć DM1 postępuje, woda daje mu poczucie kontroli nad własnym ciałem.

​

W dorobku sportowym ma m.in.:

• Mistrzostwo Polski 2024 (Łódź)

• Srebro i dwa brązy Mistrzostw Polski 2023 (Szczecin)

• Wicemistrzostwo Polski 2021

​

– „Najważniejsza jest codzienna walka z własnymi ograniczeniami. Sport pozwala mi zachować sprawność fizyczną i psychiczną.”

Choroba, której nie widać

Dystrofia miotoniczna typu 1 należy do chorób, które często są niewidoczne na pierwszy rzut oka – co w sporcie bywa problemem.

– „Niełatwo klasyfikować zawodnika z chorobą działającą od środka. Osłabienie mięśni, koordynacji czy wydolności nie jest widoczne tak jak amputacja. Dlatego każde moje zawody są jak pływanie pod prąd.”

Trener z misją

Wiktor ukończył studia z zarządzania, zdobył tytuł trenera pływania II klasy (licencja PZP) i prowadzi zajęcia z dziećmi.

– „Chcę pokazywać, że sport jest dla wszystkich. Nie tylko dla zdrowych, nie tylko dla najlepszych.”

Poza basenem pasjonuje się motorowodniactwem i posiada uprawnienia sternika motorowodnego.

Droga na Paralimpiadę

Pochodząc z miejscowości bez basenu, cztery razy w tygodniu dojeżdża ponad 100 kilometrów, by trenować w klubie SSN „Start” Łódź na obiektach Zatoki Sportu Politechniki Łódzkiej.

– „To dużo energii, czasu i pieniędzy. Ale marzenie o Paralimpiadzie jest silniejsze.”

Człowiek, który zmienia narrację o niepełnosprawności

Wiktor działa społecznie, aktywizuje młodzież z niepełnosprawnościami i przełamuje stereotypy.

– „Nie jestem biedny ani słaby. Jestem sportowcem i obywatelem. I mam coś wartościowego do przekazania.”

Jego historia to przykład, że choroba nie musi odbierać marzeń – a determinacja potrafi popłynąć dalej niż przeciwności.

​

​

Marzenia do spełnienia

​

​

Kiedy zbliża się Nowy Rok, wielu z nas robi w myślach bilans: co było, co się nie udało, a co wciąż pozostaje w sferze marzeń. Zastanawiamy się, czego tak naprawdę pragniemy i co chcielibyśmy zmienić w nadchodzącym roku. Jedni marzą o pieniądzach, inni o młodości, urodzie czy sukcesie. Ja również mógłbym wpisać się w tę listę życzeń, ale z każdym kolejnym rokiem coraz wyraźniej wiem, że najważniejsze jest jedno — zdrowie.

Czasu nie da się zatrzymać. Młodsi już nie będziemy, a życie uczy pokory. Pieniądze można stracić i odzyskać, wygląd z czasem traci na znaczeniu, ale zdrowie… zdrowie potrafi zmienić wszystko. To ono decyduje o samodzielności, planach, marzeniach i codziennym funkcjonowaniu. Dopiero gdy zaczyna go brakować, człowiek naprawdę rozumie, jak wielką ma wartość.

Dlatego z ogromną uwagą i nadzieją śledzę postępy w farmacji oraz badaniach klinicznych dotyczących dystrofii miotonicznej typu 1 (DM1). To choroba, która nie tylko osłabia ciało, ale też wystawia na próbę psychikę i cierpliwość. Przez lata leczenie miało głównie charakter objawowy — pomagające łagodzić skutki, ale nie sięgające źródła problemu.

Dziś pojawia się jednak coś więcej niż tylko kolejne metody wspomagające. Pojawia się światełko w tunelu. Jednym z takich promieni nadziei jest lek del-desiran. To preparat opracowany z myślą o uderzeniu w samą przyczynę choroby, a nie jedynie jej konsekwencje. Jego działanie polega na obniżaniu poziomu patologicznego mRNA genu DMPK, które odpowiada za rozwój objawów DM1. Co szczególnie istotne — jego wpływ ma obejmować mięśnie szkieletowe, serce oraz mięśnie gładkie, czyli te obszary, które w tej chorobie są najbardziej narażone.

To nie jest jeszcze gotowe lekarstwo ani gwarancja wyleczenia. To wciąż etap badań, analiz i ostrożnych wniosków. Ale dla osób żyjących z DM1 sama myśl, że nauka próbuje dotrzeć do źródła problemu, a nie tylko łagodzić jego skutki, ma ogromne znaczenie. Daje nadzieję. Daje sens czekaniu. Daje wiarę, że przyszłość może wyglądać inaczej niż teraźniejszość.

Niestety, na ten moment badania kliniczne nie obejmują Polski. To boli i frustruje, bo pokazuje, jak nierówny bywa dostęp do nowoczesnej medycyny. Mimo to staram się wierzyć, że wiedza i postęp nie znają granic, a to, co dziś jest niedostępne, jutro może stać się realną szansą.

Na kolejny rok nie życzę sobie cudów. Życzę sobie zdrowia — albo chociaż nadziei, że medycyna jest coraz bliżej tego, by je chronić. Bo czas płynie, ale dopóki jest nadzieja, dopóty są też marzenia.

​

​

Sport widziany oczami osoby z niepełnosprawnością.

​

​

Ruch odgrywa niezwykle istotną rolę w życiu osób żyjących z dystrofią miotoniczną, wpływając korzystnie nie tylko na kondycję fizyczną, ale również na zdrowie psychiczne, poczucie sprawczości oraz jakość codziennego funkcjonowania. Aktywność fizyczna nie ma jednej uniwersalnej formy — powinna być dostosowana do indywidualnych możliwości, potrzeb oraz etapu choroby. Może obejmować tak różnorodne formy, jak spacery, jazda na rowerze, pływanie, ćwiczenia w wodzie, joga, taniec, rekreacyjne gry zespołowe czy inne dyscypliny sportowe, które dają radość i motywację do działania.

Osobiście od zawsze byłem związany ze sportem. W dzieciństwie moją największą pasją była piłka nożna oraz siatkówka. Sport zespołowy uczył mnie współpracy, wytrwałości oraz odpowiedzialności za innych. Niestety, postępująca choroba sprawiła, że z czasem musiałem zrezygnować z tej formy aktywności. Był to trudny moment, wymagający przewartościowania dotychczasowych planów i odnalezienia nowej drogi.

Tą drogą okazało się pływanie. Aktywność w wodzie pozwoliła mi nie tylko pozostać w ruchu, ale również połączyć pasję z rehabilitacją. Środowisko wodne daje poczucie lekkości, odciąża stawy i mięśnie, a jednocześnie umożliwia bezpieczne wzmacnianie całego ciała. Z czasem pływanie przestało być jedynie formą terapii — stało się moją pasją, sposobem na wyrażanie siebie oraz źródłem satysfakcji i poczucia niezależności. Do dziś systematycznie rozwijam swoje umiejętności, traktując pływanie jako nieodłączny element życia.

Moim celem jest dzielenie się tym doświadczeniem z innymi. Pragnę uczyć pływać młodsze pokolenia, wspierać osoby początkujące oraz pomagać starszym pływakom w doskonaleniu techniki i budowaniu pewności siebie w wodzie. Szczególnie bliskie jest mi zaszczepianie w ludziach miłości do ruchu — rozumianego nie jako rywalizacja za wszelką cenę, lecz jako narzędzie poprawy zdrowia, samopoczucia i jakości życia.

Jednocześnie chciałbym zwrócić uwagę na sytuację osób z niepełnosprawnościami w sporcie. Zbyt często są one postrzegane wyłącznie przez pryzmat swoich ograniczeń, a nie potencjału. Oczywiste jest, że nie zawsze są w stanie rywalizować na równych zasadach z osobami w pełni sprawnymi, jednak nie oznacza to, że ich wysiłek, rozwój i osiągnięcia są mniej wartościowe. Każda osoba ma prawo do uprawiania sportu, do rozwoju na miarę własnych możliwości oraz do przeżywania sukcesów — zarówno tych małych, jak i dużych.

Istotnym problemem pozostaje również kwestia klasyfikacji sportowych osób z niepełnosprawnościami. Obecne systemy nie zawsze są adekwatne i sprawiedliwe, co może prowadzić do nierówności oraz frustracji zawodników. Jest to obszar, który wymaga dalszej pracy, dialogu oraz zaangażowania środowisk sportowych, medycznych i społecznych. Wierzę, że poprzez edukację, empatię i konsekwentne działania możliwe jest stworzenie bardziej inkluzywnego i sprawiedliwego systemu sportu, w którym każdy — niezależnie od sprawności — znajdzie dla siebie miejsce.

Sport nie powinien być przywilejem zarezerwowanym wyłącznie dla osób w pełni sprawnych. Powinien być przestrzenią równości, szacunku i rozwoju — miejscem, w którym liczy się wysiłek, determinacja i pasja, a nie wyłącznie wynik czy porównanie z innymi. Osoby z niepełnosprawnościami nie potrzebują taryfy ulgowej, lecz realnych, sprawiedliwych warunków do rozwoju oraz możliwości pokazania swojego potencjału.

Wierzę, że zmiana jest możliwa. Każdy trener, instruktor, decydent i uczestnik życia sportowego ma wpływ na to, jak wygląda rzeczywistość osób z niepełnosprawnościami. Poprzez otwartość, edukację i odpowiedzialne podejście możemy wspólnie budować sport, który nie wyklucza, lecz wzmacnia; który nie zamyka drzwi, lecz je otwiera. Sport, który daje siłę — nie tylko ciału, ale i godności człowieka.

​

​

Rehabilitacja a sport osób z dystrofią miotoniczną – i nie tylko…

​

​

Życie z dystrofią miotoniczną to codzienne spotkania z ograniczeniami, których inni często nie dostrzegają. To nieustanne poszukiwanie równowagi między tym, co „powinienem”, a tym, na co pozwala mi moje ciało. Dlatego rehabilitacja stała się dla mnie czymś więcej niż tylko zestawem ćwiczeń – to sposób, by spowolnić postęp choroby, odzyskać kontrolę nad własnym ciałem, a choć trochę także nad swoim życiem.

Rehabilitacja uczy cierpliwości. Nie daje efektów „od razu”, ale przynosi drobne kroki, które z czasem zaczynają składać się na coś większego. Uczy również słuchania siebie – rozpoznawania momentów, kiedy mogę zrobić więcej, i tych, gdy powinienem odpuścić, by sobie nie zaszkodzić. Z czasem zrozumiałem, że nie muszę być „idealnym pacjentem”. Wystarczy, że będę sobą i zrobię tyle, ile mogę danego dnia.

Zaskoczyło mnie, jak ważną rolę w mojej codzienności zaczął odgrywać sport. Nie sport rozumiany jako rywalizacja czy wyścig, ale ruch, który daje poczucie wolności. W moim przypadku jest to pływanie. Gdy wchodzę do wody, czuję się lżejszy – dosłownie i w przenośni. Mięśnie, które na lądzie bolą i sztywnieją, w wodzie odpuszczają. Basen stał się dla mnie miejscem, w którym nie myślę o chorobie, lecz o tym, jak dobrze jest po prostu płynąć.

Zrozumiałem też, że aktywność fizyczna nie musi być ciężka, profesjonalna ani „sportowa” w tradycyjnym znaczeniu. Wystarczy ruch, który daje przyjemność i nie przeciąża organizmu. Dla jednej osoby będzie to spacer, dla innej joga, dla kogoś rowerek stacjonarny. Najważniejsze, by znaleźć coś swojego.

Coraz częściej spotykam ludzi, którzy – mimo niepełnosprawności – odnajdują radość w parasporcie. W klubach takich jak Polski Związek Sportu Niepełnosprawnych „Start” widać, jak wiele możliwości daje sport. Boccia, pływanie, siatkówka na siedząco, para-taniec, narciarstwo… Tam każdy może spróbować – bez oceniania i porównywania.

Dziś wiem, że ani rehabilitacja, ani sport nie zmienią wszystkiego. Ale zmieniają wystarczająco dużo, by móc powiedzieć: warto. Warto wyjść z domu, zrobić pierwszy krok, spróbować czegokolwiek – nawet jeśli to tylko kilka minut ruchu. Bo to, co wydaje się małe, często ma największe znaczenie.

A przede wszystkim: nie trzeba być „silnym”, żeby zacząć. Czasem wystarczy po prostu dać sobie szansę.