Rehabilitacja w dystrofii miotonicznej typu 1 (DM1) – klucz do poprawy jakości życia.

Dystrofia miotoniczna typu 1 (DM1) to rzadka, postępująca choroba genetyczna,

która wpływa na funkcjonowanie mięśni oraz innych układów w organizmie. Jednym

z kluczowych elementów leczenia i poprawy jakości życia pacjentów z DM1 jest

odpowiednio dobrana rehabilitacja. Choć choroby tej nie da się wyleczyć, regularna

terapia ruchowa, fizykoterapia i wsparcie specjalistów mogą znacząco opóźnić jej

postęp i zmniejszyć objawy.

Znaczenie rehabilitacji w DM1

Dystrofia miotoniczna typu 1 charakteryzuje się osłabieniem i zanikiem mięśni,

miotonią (utrudnionym rozluźnianiem mięśni), zmniejszoną siłą mięśniową oraz

zmęczeniem. Wpływa również na układ sercowo-naczyniowy, oddechowy,

pokarmowy i nerwowy. Właściwie dobrana rehabilitacja może:

✔️ Zmniejszyć sztywność i poprawić elastyczność mięśni

✔️ Wzmacniać osłabione grupy mięśniowe

✔️ Poprawić koordynację i równowagę, zmniejszając ryzyko upadków

✔️ Wspierać funkcje oddechowe i sercowo-naczyniowe

✔️ Utrzymać jak najdłużej samodzielność pacjenta

Podstawowe elementy rehabilitacji w DM1

1. Ćwiczenia fizyczne

Terapia ruchowa powinna być dostosowana do stopnia zaawansowania choroby oraz

możliwości pacjenta – to jest ten moment gdzie fizjoterapeuta uważnie słucha

pacjenta a nie odwrotnie! Granice możliwości wyznacza chory na DM1 – nigdy

fozjoterapeuta. Zaleca się:

• Ćwiczenia rozciągające – pomagają zmniejszyć miotonię i utrzymać zakres ruchu w

stawach.

• Ćwiczenia wzmacniające – angażujące mięśnie posturalne i kończyn dolnych w

celu poprawy stabilizacji ciała.

• Ćwiczenia aerobowe o niskiej intensywności (np. pływanie w ciepłej wodzie (nigdy

w zimnej!), jazda na rowerze stacjonarnym) – wspierają kondycję układu sercowo-

naczyniowego i zmniejszają zmęczenie.

• Ćwiczenia równoważne i koordynacyjne – redukują ryzyko upadków.

Należy unikać intensywnych treningów siłowych, które mogą prowadzić do

uszkodzenia osłabionych mięśni.

2. Fizykoterapia

Nowoczesne metody fizjoterapeutyczne pomagają złagodzić objawy DM1. Wśród

zalecanych terapii są:

• Terapia ciepłem i zimnem – może łagodzić napięcie mięśniowe i poprawiać komfort

pacjenta.

• Elektrostymulacja mięśni – w niektórych przypadkach może wspomagać pracę

osłabionych mięśni.

• Hydroterapia – ćwiczenia w wodzie redukują obciążenie stawów i poprawiają

mobilność.

3. Rehabilitacja oddechowa

W zaawansowanych stadiach choroby DM1 często pojawiają się problemy z

oddychaniem i kaszlem, co zwiększa ryzyko infekcji. Rehabilitacja oddechowa

obejmuje:

• Ćwiczenia wspomagające wentylację płuc

• Naukę efektywnego kaszlu i technik oczyszczania dróg oddechowych

• W niektórych przypadkach – zastosowanie nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej

4. Terapia zajęciowa i adaptacja otoczenia

Dzięki odpowiednim technikom i sprzętom wspomagającym pacjenci mogą jak

najdłużej zachować samodzielność. Ważne aspekty terapii zajęciowej to:

• Dostosowanie codziennych czynności do możliwości pacjenta

• Używanie sprzętu ortopedycznego (ortezy, balkoniki, wózki inwalidzkie)

• Ergonomiczne dostosowanie przestrzeni domowej

5. Wsparcie logopedyczne

Zaburzenia mowy i połykania są częste w DM1. Terapia logopedyczna może pomóc

w poprawie artykulacji oraz nauce technik ułatwiających połykanie.

Znaczenie multidyscyplinarnego podejścia

Rehabilitacja w DM1 powinna być prowadzona przez zespół specjalistów, w skład

którego wchodzą:

• Fizjoterapeuta

• Neurolog

• Pulmonolog

• Kardiolog

• Gastroenterolog

• Psychiatra

• Terapeuta zajęciowy

• Psycholog

• Logopeda

  
  

Takie kompleksowe podejście pozwala na skuteczniejsze zarządzanie chorobą i

poprawę komfortu życia pacjenta.

Podsumowanie

Dystrofia miotoniczna typu 1 to choroba, która wymaga systematycznej i

indywidualnie dostosowanej rehabilitacji. Odpowiednia terapia może spowolnić

postęp choroby, poprawić sprawność fizyczną oraz zwiększyć samodzielność

pacjentów. Kluczowe jest, aby rehabilitacja była prowadzona regularnie i pod okiem

specjalistów, a pacjenci i ich rodziny otrzymywali wsparcie na każdym etapie

choroby.

Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich zmaga się z DM1, nie czekaj – skonsultuj się ze

specjalistą i włącz rehabilitację do codziennego życia!