Mini przewodnik dla pacjenta (przed i po diagnozie) i rodziców

DLA PACJENTA  - PRZED DIAGNOZĄ

„Gdy czujesz, że coś jest nie tak – ale jeszcze nie wiesz co.”

To miejsce jest dla Ciebie, jeśli:

• od dawna zmagasz się z objawami, których nikt nie potrafi połączyć

• słyszysz: „taka Twoja uroda”, „to stres”, „wyniki są w normie”

• czujesz się niezrozumiany/a, zmęczony/a, zagubiony/a

To, że tu jesteś, ma znaczenie.

Chaos objawów – dlaczego tak trudno o diagnozę?

DM1 jest chorobą:

• rzadką

• dziedziczną

• wieloukładową

• o bardzo zmiennym przebiegu

Objawy mogą pojawiać się:

• stopniowo

• niesymetrycznie

• w różnych okresach życia

• w różnych układach (mięśnie, serce, sen, hormony, psychika)

Dlatego pacjenci latami krążą między specjalistami.

Sygnały ostrzegawcze, których nie należy ignorować

Z ciała:

• mięśnie, które „nie puszczają”

• osłabienie dłoni, problemy z chwytaniem

• potykanie się, opadanie stóp

• szybkie męczenie się

Z głowy:

• senność nie do opanowania

• trudność w skupieniu

• spowolnienie myślenia

• wycofanie społeczne

Z serca i oddechu:

• kołatania

• duszność

• bezdechy senne

• omdlenia

Jak przygotować się do wizyty u neurologa?

Przygotuj:

• listę objawów (od kiedy, jak często)

• informacje o chorobach w rodzinie

• listę przyjmowanych leków

• pytania (nie bój się ich)

Masz prawo pytać o DM1 wprost.

Jeśli boisz się diagnozy

To naturalne.

Pamiętaj:

• diagnoza nie tworzy choroby – ona ją nazywa

• wczesna diagnoza zwiększa bezpieczeństwo

• niewiedza odbiera sprawczość

Diagnoza to światło w pokoju, który był ciemny zbyt długo.

DLA PACJENTA - PO DIAGNOZIE

„Życie się nie kończy. Ono się przeorganizowuje.”

Moment diagnozy to często:

• szok

• ulga

• żałoba po dawnym „ja”

• lęk o dzieci, rodzinę, przyszłość

Nie ma jednej właściwej reakcji.

Pierwsze tygodnie – co naprawdę jest ważne?

Nie:

• panika

• przeszukiwanie dramatycznych historii

• porównywanie się z innymi

Tak:

• zebranie zespołu lekarzy

• zaplanowanie kontroli serca

• kontakt z innymi pacjentami

• danie sobie czasu

Co zmienia się w codziennym życiu?

Energia

• DM1 to chroniczne zmęczenie

• planuj dzień w blokach

• ucz się odpoczywać bez poczucia winy

Ciało

• fizjoterapia to fundament

• regularność jest ważniejsza niż intensywność

• ciało potrzebuje współpracy, nie walki

Zdrowie psychiczne

• obniżony nastrój jest częścią choroby

• depresja ≠ słabość

• pomoc psychologiczna jest elementem leczenia

Rodzina i bliscy

• choroba dotyczy całego systemu rodzinnego

• masz prawo mówić o swoich ograniczeniach

• bliscy też potrzebują informacji i wsparcia

Pytania, które prędzej czy później się pojawią

• Czy będę pracować?

• Czy mogę mieć dzieci?

• Jak szybko choroba będzie postępować?

• Czy będę samodzielny/a?

Odpowiedź brzmi często: to zależy – i to nie jest zła wiadomość.

DM1 nie zabiera tożsamości. 

Zabiera pewne możliwości – ale inne zostawia.

DLA RODZICÓW

„Dziecko z DM1 to przede wszystkim dziecko.”

Diagnoza u dziecka uderza w samo serce rodzica.

Pojawiają się:

• poczucie winy genetycznej

• strach o przyszłość

• złość

• bezradność

To nie czyni Cię słabszym rodzicem.

DM1 u dzieci – dlaczego bywa niezauważona?

• objawy są subtelne

• dziecko „po prostu jest wolniejsze”

• trudności przypisywane są charakterowi

• system edukacji nie jest przygotowany

Wsparcie rozwoju

Największe znaczenie ma:

• wczesna rehabilitacja

• logopedia

• terapia pedagogiczna

• dostosowanie wymagań szkolnych

• współpraca z nauczycielami

Szkoła i przedszkole

Dziecko z DM1:

• może potrzebować więcej czasu

• szybciej się męczy

• gorzej znosi presję

To nie brak ambicji. To objaw choroby.

Jak mówić dziecku o chorobie?

• prostym językiem

• bez dramatyzowania

• z akcentem na bezpieczeństwo

• z przestrzenią na pytania

Rodzeństwo i rodzina

• rodzeństwo też przeżywa

• warto rozmawiać otwarcie

• nie faworyzować, ale uwzględniać potrzeby

Rodzic – opiekun – człowiek

Masz prawo:

• do zmęczenia

• do pomocy

• do łez

• do odpoczynku

Nie musisz być idealny/a. Wystarczy, że jesteś obecny/a.

To nie jest droga, którą idzie się samemu

Dlatego istnieją:

• organizacje pacjenckie

• grupy wsparcia

• inni rodzice

• inni pacjenci

Wspólnota nie leczy choroby, ale leczy samotność.

Jeżeli masz jakiekolwiek pytania na które nie znajdujesz odpowiedzi

– skontaktuj się z nami – jesteśmy tu dla Ciebie!