Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. z perspektywy osoby z DM1
- Joanna Rydygier-Tomicka
- 30 sty
- 2 minut(y) czytania
Przyjęta 23 grudnia 2025 roku uchwała Rady Ministrów nr 179 formalnie zamyka kilkuletni etap przygotowań do wdrożenia spójnej polityki państwa wobec chorób rzadkich, w tym DM1. Dokument „Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r.” nie jest już strategią deklaratywną ani listą postulatów środowisk pacjenckich i klinicznych.
To akt wykonawczy, który precyzyjnie wyznacza zadania na jeden rok, wskazuje odpowiedzialne instytucje i – co szczególnie istotne – zawiera terminy realizacji.
Jak to było z tym planem… od początku….
Przed planem (realne doświadczenie pacjenta z DM1)
Objawy są rozsiane i „niepasujące”:
osłabienie mięśni dystalnych,
miotonia,
opadające powieki, zaburzenia mowy,
zmęczenie, senność,
problemy kardiologiczne,
problemy oddechowe,
zaburzenia funkcji poznawczych.
Pacjent trafia do:
neurologa,
kardiologa,
laryngologa,
endokrynologa,
pulmonologa,
rehabilitanta→ bez jednego miejsca, które ogarnia całość choroby.
Diagnoza często:
opóźniona,
przypadkowa,
zależna od „czujności” jednego lekarza.
2021–2023 – DM1 po raz pierwszy wpisana w system
Plan po raz pierwszy:
uwzględnia choroby nerwowo-mięśniowe jako całość, a nie zbiór objawów,
wskazuje, że DM1 wymaga:
opieki wielospecjalistycznej,
koordynacji,
ciągłego monitorowania (serce, oddech).
Dla pacjenta z DM1:
pojawia się język systemowy,
ale w praktyce nadal:„wszystko zależy ode mnie i mojej rodziny”.
2024–2025 – pierwsze realne punkty zaczepienia
Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich:
mogą stać się miejscem prowadzenia chorego z DM1,
ale dostęp bywa ograniczony i nierówny regionalnie.
Diagnostyka genetyczna:
jest łatwiejsza niż wcześniej,
ale nadal nie zawsze „automatyczna” przy typowych objawach.
Pacjent z DM1:
nadal musi pilnować wszystkich wizyt sam,
często nie ma jednego lekarza prowadzącego.
2026 – co plan ma zmienić konkretnie dla DM1
OECR (Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich) – jedno miejsce, jedna choroba, wiele specjalizacji
Dla DM1 to kluczowe:
neurolog + kardiolog + endokrynolog + laryngolog + pulmonolog + rehabilitacja,
wspólna dokumentacja,
wspólne decyzje.
Pacjent nie „zbiera opinii”, tylko jest prowadzony.
Rejestr Chorób Rzadkich – DM1 przestaje być niewidzialna
DM1:
nie jest chorobą ultra-rzadką,
ale jest rozproszona i niedoszacowana.
Rejestr:
pozwala zobaczyć realną liczbę chorych,
jest podstawą do: planowania opieki, rehabilitacji, przyszłych terapii.
Karta Pacjenta – ciągłość zamiast chaosu
Dla DM1 szczególnie ważne:
szybki dostęp do informacji:
o ryzyku arytmii,
o zaburzeniach oddychania,
o anestezji (!),
mniej tłumaczenia „od początku” przy każdej hospitalizacji.
Rehabilitacja i opieka długofalowa
Plan 2026 pośrednio dotyka tego, co w DM1 najtrudniejsze:
choroba postępuje,
pacjent nie wraca do sprawności, tylko ją traci.
System ma:
lepiej rozumieć potrzebę rehabilitacji podtrzymującej,
a nie „krótkiej terapii z celem poprawy”.
W skrócie…. Jak to wygląda oczami pacjenta z DM1?
Dotąd:
„Mam chorobę, która dotyka całego organizmu, ale leczona jest fragmentami.”
Cel na 2026 r.:
„Mam jedną chorobę i jeden system, który ją rozumie.”
Tak więc, w kontekście powyższego 2026 rok stanie się dla polskiego systemu ochrony zdrowia testem zdolności do realnej koordynacji opieki w jednym z najbardziej złożonych obszarów medycyny.
Poniżej Załącznik do uchwały nr 179 Rady Ministrów z dnia 23 grudnia 2025 r.
Komentarze